| | Bienvenue sur le site SIRARE.NET
Transmis par Valérie le 27 November 2000
Enfin un site qui vous est dédié, vous qui êtes touchés de prés ou de loin par une maladie rare! Seuls devant ce terrible combat,vous devez affronter la maladie, la quête d'information, les tourments des démarches administratives et financières qui en découlent. Vous vous sentez si seuls devant cette adversité si injuste et intolérable.
L'entourage familial ne permet pas toujours d'échapper pas à la solitude (elle en est elle-même victime) et l'isolement que provoquent la maladie et les trop nombreuses hospitalisations, le sentiment de déshumanisation qui en découle parfois (on est davantage identifié à une pathologie qu'à un individu qui souffre).
Sirare.net vous permettra de témoigner, de soutenir, d'aider, d'être épaulé et de débattre sur tous les sujets qui vous tiennent à coeur.
SIRARE.NET EST VOTRE TRIBUNE.
Rendez-vous sur la F.A.Q. pour plus de détails.
SIRARE.NET vous offre d'intéressants services de communication comme le forum pour lequel vous disposez dors et déjà de thématiques mis à votre disposition (maladies, traitements, petites annonces, assistance,...), mais vous pouvez en créer d'autres librement. Souhaitez-vous encourager tout particulièrement une autre dans son épreuve, ou bien communiquer des informations importantes à toute la communauté? Alors la rubrique Publier un Article vous permettra de publier votre lettre dans les "Editoriaux".
D'autres services faciliteront la diffusion des informations (lettre de diffusion, liens, conseiller un ami...).
Nous vous souhaitons tous nos voeux de réconfort, et de soutien sur ce site créé pour vous.
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Tout sur le site est gratuit!
Transmis par Valérie le 02 February 2001
Bonjour,
Je tiens à remercier les 445 visiteurs comptabilisés à ce jour depuis que j’ai effectué mes premières démarches à la mi-janvier auprès de médecins, d’associations et que j’ai enregistré le site dans les moteurs de recherche.
Je poursuis activement sa promotion et attends d’ici 3 à 4 semaines l’enregistrement définitif de l’association auprès de la préfecture.
Je n’insisterai jamais assez sur l’esprit du site : SIRARE.NET VOUS APPARTIENT, c’est vous qui en constituerez la « substantifique moelle » en publiant des articles, en signant le Grand Livre, en conseillant un ami, …
Vos témoignages, vos difficultés administratives, vos recherches … sont autant d’informations qui pourront aider ceux qui traversent des épreuves similaires.
Ce site est le pilier de votre combat contre la maladie, et doit vous permettre de trouver les informations de toutes sortes (médicales, assistances médicales, financières, administratives…).
Chacun de vous a sa place sur le site ; des rubriques ont été crées spécialement pour vous.
Ecrire un article (grâce au lien « publier un article ») est gratuit et anonyme !
Il vous suffit de vous rendre sur la rubrique « Publier un article », de vous enregistrer en tant que membre et de saisir votre article (veuillez à bien préciser la rubrique dans laquelle vous voulez voir publier votre article).
Une fois ce dernier validé, vous le verrez apparaître on line dans un délais maximum de 12 heures.
Je vous invite à me poser toutes les questions qui vous tiennent à cœur !
A très bientôt et encore merci à vous tous !
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